Después del diagnóstico

Cuando usted o su hijo son diagnosticados con DIPG, hay algunos pasos que pueden proporcionar orientación y ayuda con las opciones de tratamiento. A menudo, pueden brindar claridad tanto al paciente como al investigador encargado de la atención de su hijo. Su médico ha de ser su guía en este proceso y los pasos a continuación deben discutirse con su doctor con anticipación.

1. Infórmate si tu hospital tiene experiencia en DIPG

Es importante recibir atención en un hospital que trata regularmente a pacientes con tumores cerebrales pediátricos. El DIPG actúa de manera muy diferente a otros tumores y esa experiencia puede mejorar enormemente la calidad de vida y el cuidado de su hijo. Contacta con nosotros si tienes dudas.

Pregunta a los doctores cuántos casos como el de tu hijo han tratado y la evolución que han tenido.

Si el Hospital tiene algun equipo de investigación en tumores cerebrales pediátricos compartirán con otros grupos inquietudes, diagnósticos, dudas, realizarán sesiones clínicas, videoconferencias, consultas, y nuestros hijos tendrán más opciones, y lo mas probable es que buscaran el ensayo que mas opciones le den a su hijo.

Si en su hospital no existe grupos de investigacion ni ensayos clínicos, solicite información y derivación si considera que es lo mejor para el niño.

2. Recopila el máximo de información posible.

Solicita copia de todos los informes, pruebas, resultados de análisis, documentación clínica, resonancias…para una segunda opinión ó la participación en un ensayo.

Según la ley LEY 41/2002, de 14 de noviembre tienes derecho a ella.

Recuerda que no la dan inmediatamente, por tanto, cuanto antes la pidas, mejor.

Normalmente en los hospitales ya tienen un formulario estandarizado para solicitar esta documentacion. Aqui os dejamos una solicitud que puedes usar para ejercitar tu derecho de acceso al historial clinico

 


3. Pide una segunda opinión 

Esto es importante porque cada DIPG puede aparecer diferente en las exploraciones iniciales. Es especialmente importante si:

  1. El DIPG se ve atípico en una resonancia magnética
  2. Si el paciente tiene menos de 3 años o es un adulto joven o adolescente
  3. Si no está seguro de la experiencia de su hospital en DIPG

En España, dentro del sistema público de salud, toda persona tiene derecho a disponer de una segunda opinión médica sobre su proceso en los términos previstos en la legislación vigente. Cada comunidad autónoma tiene su propia normativa.

Los profesionales sanitarios que realicen el diagnóstico deben informar al paciente de su derecho a una segunda opinión médica y del procedimiento para hacerlo.


4. Solicita derivación a un Centro de Referencia ó CSUR.

 ¿Que son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud- CSUR?

  • Centro de Referencia: Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006.
  • Servicio o Unidad de ReferenciaServicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia.

Los CSUR del Sistema Nacional de Salud deben:

  • Dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia.
  • Proporcionar atención en equipo multidisciplinar: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.
  • Garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre niveles asistenciales.
  • Evaluar los resultados.
  • Dar formación a otros profesionales.

 

En España, no todos los centros tienen oncología infantil, ni equipos multidisciplinares.

 

Si el centro hospitalario en el que estás no lo tiene y quieres acceder a un centro de referencia (CSUR) con equipo multidisciplinar, solicita la derivación.

Desgraciadamente, no existen centros de referencia (CSUR) para el DIPG, por lo que la derivación queda supeditada a la decisión del hospital de tu comunidad. 


 

5. Siempre discuta a fondo el inicio de la radioterapia

A menudo muchas drogas se pueden tomar con radiación. Aunque a radioterapia es el único tratamiento actualmente que ha demostrado ser efectivo temporalmente para DIPG y suele ser el primer tratamiento que reciba tu hijo.

Pero existen ensayos clínicos a los que quizás desees acceder pero uno de los motivos de exclusion es haber recibido la radiación  y puede cerrar las puertas para entrar a formar parte de él.

Consulte todas las opciones terapéuticas antes de iniciar la radiación con su medico. 


6. Informarte de ensayos clínicos

Lo más probable es que su hijo pueda inscribirse en varios ensayos para el tratamiento de su enfermedad. Pincha aqui para acceder a Ensayos clínicos


7. Solicite a su oncologo que la informacion de su hijo sea incluida en la Red SIOPE DIPG.

Al hacerlo, está permitiendo que los registros, MRI y archivos de su hijo se compartan con la base de datos más grande en DIPG. Esto no solo ayudará a avanzar en futuros tratamientos con DIPG, sino que también permitirá a su médico acceder a la mayor biblioteca de ensayos y datos sobre DIPG en un esfuerzo por ayudar a su hijo. Más informacion sobre Red SIOPE DIPG


8. Habla con otros padres en los que puedas confiar

No descarte a los padres que pueden haber perdido un hijo. Encontrará que grupos como "Papas contra el DIPG" tienen padres que están dispuestos a ayudar, lo conectarán con expertos e intercambiaran experiencias que le pueden guiar.

Comuníquese con nosotros ó entre a formar parte de nuestra comunidad PAPAS CONTRA EL DIPG para estar conectado con un padre que esté dispuesto a proporcionar asistencia personalizada.