Después del diagnóstico
Un correcto diagnostico es de vital importancia y este se realiza por regla general por RM craneal con unos criterios radiológicos bien establecidos y presenta las siguientes características:
- El tumor infiltra y expande el tronco cerebral, específicamente la protuberancia.
- Puede tener un componente exofítico por extensión pero representa una parte mínima del tumor.
- Es hipo/isointenso en T1, hiperintenso en T2 y homogéneo en las secuencias FLAIR.
- El tumor envuelve a la arteria basilar.
- No capta gadolinio.
Imágenes por Resonancia Magnética (IRM)
El DIPG es una enfermedad que se diagnostica en base a los síntomas típicos y por los criterios radiológicos bien definidos en la resonancia magnética, mencionados anteriormente. La biopsia no es necesaria para confirmar el diagnóstico. Sin embargo es indispensable en algunos ensayos clínicos que se necesite un análisis del tejido tumoral. Hay que valorar la realización de este procedimiento en el momento del diagnóstico. El análisis molecular de estos tumores puede ayudar a elegir un tratamiento mas efectivo y especifico.
Cuando usted o su hijo son diagnosticados con DIPG, hay algunos pasos que pueden proporcionar orientación y ayuda con las opciones de tratamiento. A menudo, pueden brindar claridad tanto al paciente como al investigador encargado de la atención de su hijo. Su médico ha de ser su guía en este proceso y los pasos que a continuación te indicamos deben discutirse con su doctor con anticipación.
1. Infórmate si tu hospital tiene experiencia en DIPG
Centros con experiencia en DIPG en España:
- Hospital Infantil Universitario Niño Jesus (Madrid)
- Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Deu (Barcelona)
- Clínica Universitaria de Navarra
- Hospital Universitario HM Monteprincipe (Madrid)
2. Recopila el máximo de información posible
Solicita copia de todos los informes, pruebas, resultados de análisis, documentación clínica, resonancias…para una segunda opinión ó la participación en un ensayo.
Según la ley LEY 41/2002, de 14 de noviembre tienes derecho a ella.
Recuerda que no la dan inmediatamente, por tanto, cuanto antes la pidas, mejor.
Normalmente en los hospitales ya tienen un formulario estandarizado para solicitar esta documentación. Aquí os dejamos una solicitud que puedes usar para ejercitar tu derecho de acceso al historial clínico
3. Pide una segunda opinión
Esto es importante porque cada DIPG puede aparecer diferente en las exploraciones iniciales. Es especialmente importante pedir un a segunda opinión si:
- Se ve atípico en una resonancia magnética
- Si el paciente tiene menos de 3 años o es un adulto joven o adolescente
- Si no está seguro de la experiencia de su hospital en DIPG
En España, dentro del sistema público de salud, toda persona tiene derecho a disponer de una segunda opinión médica sobre su proceso en los términos previstos en la legislación vigente. Cada comunidad autónoma tiene su propia normativa.
Los profesionales sanitarios que realicen el diagnóstico deben informar al paciente de su derecho a una segunda opinión médica y del procedimiento para hacerlo.
4. Solicita derivación a un Centro de Referencia ó CSUR.
En España, no todos los centros tienen oncología infantil, ni equipos multidisciplinares. Si el centro hospitalario en el que estás no lo tiene y quieres acceder a un centro de referencia (CSUR) con equipo multidisciplinar, solicita la derivación.
Desgraciadamente, no existen centros de referencia (CSUR) específicos para el DIPG, por lo que la derivación queda supeditada a la decisión del hospital de tu comunidad.
¿Que son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud- CSUR?
- Centro de Referencia: Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006.
- Servicio o Unidad de Referencia: Servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia.
Los CSUR del Sistema Nacional de Salud deben:
- Dar cobertura a todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia.
- Proporcionar atención en equipo multidisciplinar: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.
- Garantizar la continuidad en la atención entre etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre niveles asistenciales.
- Evaluar los resultados.
- Dar formación a otros profesionales.
Procedimiento de derivaciones del Sistema Nacional de Salud
El derecho a que un paciente pueda ser derivado en un centro de cualquier otra comunidad autónoma diferente de la suya está regulado, entre otros, por el Real Decreto 1207/2006, publicado el 20 de Octubre de 2006, que establece el modelo de financiación entre las comunidades autónomas, mediante un Fondo de Cohesión.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha creado el Sistema de Información del Fondo de Cohesión, (SIFCO), establecido para regular el flujo de pacientes entre comunidades.
Los beneficiarios de otras comunidades autónomas precisan una autorización mediante el documento 6/81 que permite la derivación desde cualquier comunidad autónoma.
La comunidad autónoma de origen debe aceptar e introducir en un sistema informático de ámbito nacional su solicitud de derivación para ser atendida por el Centro de Salud de destino. Posteriormente, esta solicitud debe ser aceptada y validada por la comunidad autónoma de destino. Solamente en esta circunstancia el Hospital puede programar la asistencia.
5. Consulta de ayudas desplazamiento, manutención y alojamiento
Existen ayudas desde las diferentes comunidades autónomas para el desplazamiento, manutención y alojamiento derivados de asistencia sanitaria. Debes consultarlo y tramitarlo en la gerencia de salud de tu zona.
Consejerías de Sanidad por CCAA
Te recomendamos que contactes con Asistencia Social del hospital donde te pueden informar de asociaciones o fundaciones que ofrecen casas o pisos de acogida para estancias hospitalarias.
Casas y pisos de acogida
Aquí tienes un listado de fundaciones y asociaciones que ofrecen casas y pisos de acogida en diferentes puntos del territorio nacional:
Fundación Josep Carreras
Fundación Infantil Ronald McDonald
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
Barcelona:
- Fundación Josep Carreras
- Casa Ronald Macdonald Barcelona
- La Casa dels Xuclis
- Fundació Enriqueta Villavecchia
- Fundació Jubert Figueras
- Oncolliga Girona
Madrid:
- Casa Ronald Mcdonald Madrid
- pisos de acogida de la Asociación Española contra el Cáncer
En otros puntos del territorio:
- Casa Ronald Mcdonald dispone de casas en Madrid, Barcelona, Málaga y Valencia
- Casas de acogida de Afanion para familias derivadas a Hospitales de Albacete, Ciudad Real y Toledo
- Casa de acogida en Almería de Asociación ARGAR
- Piso de acogida en Asturias de la Asociación Galbán
- Piso de acogida en Zaragoza de la Asociación ASPANOA
- Pisos de acogida en Palma de Mallorca y Barcelona para familias de Baleares de ASPANOB
- Casa-hogar en Gran Canaria de la Fundación Alejandro Da Silva
- Hogares/residencia de acogida en la provincia de Girona de Oncolliga Girona
6. Consulta y tramita la discapacidad
Se ha aprobado una Proposición no de Ley que reconoce a los niños y adolescentes con cancer el 33% de discapacidad desde el momento del diagnostico.
Tener reconocido un grado de discapacidad tiene una serie de beneficios, entre ellos estan los siguientes:
- Prestaciones Familiares por Hijo a Cargo
- Desgravación fiscal
- Consideración de Familia Numerosa a partir de 2 hijos si uno de ellos tiene reconocida una discapacidad.
- IVA reducido en productos sanitarios.
- Puntuación en colegios, admisión y becas.
A través de este PNL, el Congreso de los Diputados insta al Gobierno del Estado a modificar el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, incorporando en el capítulo 11, correspondiente a neoplasias, un apartado que recoja la obligatoriedad de reconocimiento del 33% de discapacidad a los pacientes de 0 a 14 años diagnosticados de cáncer desde el mismo momento en que se produce el diagnóstico.
Por desgracia mientras no se modifique la ley cada comunidad autónoma aplica un criterio distinto respecto al procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Proceso de solicitud
El proceso suele tener una duración media de 1 a 6 meses, aunque puede variar en función de la comunidad autónoma en la que se realice.
Tienes que dirigirte al organismo competente de la Comunidad Autónoma (Consejería de Asuntos Sociales del Ayuntamiento en cuestión o Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad más cercanos al solicitante). Descarga el listado nacional de Centros Base.
7. Siempre discuta a fondo el inicio de la radioterapia
A menudo muchas drogas se pueden tomar con radiación. Aunque a radioterapia es el único tratamiento actualmente que ha demostrado ser efectivo temporalmente para DIPG y suele ser el primer tratamiento que reciba tu hijo.
Pero existen ensayos clínicos a los que quizás desees acceder pero uno de los motivos de exclusión es haber recibido la radiación y puede cerrar las puertas para entrar a formar parte de él.
Consulte todas las opciones terapéuticas antes de iniciar la radiación con su medico.
8. Informarte de ensayos clínicos
Lo más probable es que su hijo pueda inscribirse en algún ensayo para el tratamiento de su enfermedad. Consulta los Ensayos Clínicos que hay disponibles.
9. Solicite a su oncólogo que la información de su hijo sea incluida en la Red SIOPE DIPG.
Al hacerlo, está permitiendo que los registros, MRI y archivos de su hijo se compartan con la base de datos más grande en DIPG. Esto no solo ayudará a avanzar en futuros tratamientos con DIPG, sino que también permitirá a su médico acceder a la mayor biblioteca de ensayos y datos sobre DIPG en un esfuerzo por ayudar a su hijo. Más información sobre Red SIOPE DIPG
10. Habla con otros padres en los que puedas confiar
No descarte a los padres que pueden haber perdido un hijo. Encontrará que grupos como "Papas contra el DIPG" tienen padres que están dispuestos a ayudar, lo conectarán con expertos e intercambiaran experiencias que le pueden guiar.
Comuníquese con nosotros o entre a formar parte de nuestra comunidad PAPAS CONTRA EL DIPG para estar conectado con un padre que esté dispuesto a proporcionar asistencia personalizada.
