Cuidados Paliativos y Cuidados en el hogar
Dado el devastador pronostico y evolución de esta enfermedad, se hace imprescindible en todos los casos ofrecer unos cuidados paliativos de calidad, que ayuden al niño y a su familia a afrontar la enfermedad y que puedan asumir esta realidad en la medida de lo posible.
Estos son algunos hospitales nacionales que tienen Unidad de Cuidados Paliativos Pediatricos (CCP): Sant Joan de Deu en Barcelona, NIño Jesus en Madrid, Complejo Asistencia de Segovia, Son Espases de Baleares y el Materno Infantil de Las Palmas. En otros centros, el Servicio de Oncología Pediátrica también dispone de un equipo de CPP. Es conveniente consultar en el hospital que estén tratado al niño e informarse si existe una Unidad o Equipo de CCP, ya que el proceso de la muerte requiere tanta atención y cuidados como cualquier otra fase de la enfermedad.
Estos son dos de los hospitales de referencia a nivel nacional en lo que se refiere a CCP:
La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, (UAIPP) Hospital Niño Jesús de Madrid
Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Sant Joan de Déu
Por desgracia actualmente en España aun se tiene que avanzar mucho en lo que se refiere a los cuidados paliativos que actualmente dependen de los recursos que cada comunidad autónoma destine, por lo que nos encontramos con 17 sistemas diferente de atencion. Así lo denuncia Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), colaboradora del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, que se ha presentado en el XVI Congreso Mundial EAPC 2019 y que nos situa a la cola de Europa.
En el caso de un paciente en situación terminal, el objetivo es ayudarle a aceptar, asumir y vivir el hecho de la muerte de la forma más humana y digna posible. Mejorar la calidad de vida, previniendo y aliviando el sufrimiento tanto fisico como psicologico de los niños en situación avanzada de su enfermedad, así como de sus familiares
Los cuidados paliativos pediátricos deben garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el "funcionamiento" familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.
En cuanto al tratamiento de los síntomas que puedan aparecer en estos casos, es primordial instaurar un tratamiento precoz y mantener unas condiciones óptimas de forma global (ambiente íntimo y tranquilo, evitar visitas innecesarias, fomentar la participación de los hermanos si estos lo desean…) es decir dar también un soporte psicosocial y espiritual.
Es muy importante valorar las ventajas e inconvenientes a la hora iniciar o seguir un tratamiento o medicación. No todos los tratamientos y pruebas diagnósticas que se puedan hacer se deben hacer, ya que puede suponer un riesgo y una agresividad que según el momento de la enfermedad puede generar muy poco beneficio y alargar una situación de sufrimiento para el niño y su familia sin expectativas de mejora. Por este motivo, durante la evolución de la enfermedad se plantearán que medidas serían adecuadas para cada situación.
Según los recursos sanitarios de los que se disponga en cada Comunidad Autónoma, las medidas de confort y acompañamiento se pueden llevar a cabo en casa, si el niño y su familia lo desean. La organización de los CCP debe ser flexible y permitir que el niño y los familiares tengan fácil acceso a la atención a domicilio con una derivación inmediata al hospital en caso de que sea necesario. En función del momento de la enfermedad se puede estudiar las posibilidades y viabilidad de la atención en el domicilio, rodeado de su entorno familiar. Es conveniente informarse si el hospital ofrece cuidados paliativos pediátricos a domicilio y de calidad.
Los cuidados paliativos también deben ofrecer a la familia apoyo durante el duelo y seguimiento tras el fallecimiento del niño. Un gran apoyo en este proceso y que os puede ayudar es compartir experiencias con otros padres que ya ha pasado previamente por esta situación. Ponte en contacto con nosotros o acceder al grupo de "Papas contra el DIPG"
El acceso a los cuidados paliativos puede realizarse de diferentes formas:
- A través de una derivación indicada por los especialistas del hospital de referencia.
- Por indicación de los profesionales de atención primaria (médico de familia).
Enlaces de interés:
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): Pacientes pediatricos y cuidados paliativos
Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención
Atención y cuidados en el hogar
Si su hijo ha sido diagnosticado de DIPG, inevitablemente te enfrentarás a algunos desafíos mientras lo cuidas en casa. Por ejemplo puede tener problemas para tomar o tolerar medicamentos, dificultad para tragar, caminar, dormir y otros aspectos de la vida cotidiana y diaria.
En nuestra asociación hay padres que ya han pasado por esta situación y están dispuestos a asesorarte. Contacta con nosotros o únete a nuestro grupo de Papas contra el DIPG para ponerte en contacto con otros familiares o padres. También es posible que ya hayas hablado con otros padres, y aunque hay puntos en común, trata de no comparar su experiencia con la de ningún otro niño o familia. Cada niño y cada familia es especial y cada situación es única.
Para prepararse para el cuidado de tu hijo en casa, te recomendamos acceder a esta pagina (en inglés, pero tiene incorporado traductor de Google) que describe los problemas comunes que puede encontrar y ofrecerte consejos para manejar mejor estos problemas.
Testimonio:
"Los cuidados paliativos conllevan mucho mas que un tratamiento y seguimiento médico. No solo hay que calmar el dolor físico, sino también un dolor mas grande si cabe, el emocional. Es acompañar durante todo el proceso de la enfermedad, preparar para el final, tanto a la familia como al niño, por muy duro que sea. Tener la opción de que se realicen en casa y que puedan morir en un entorno familiar y conocido para el niño. Darle la oportunidad al niño que "elija" su final de vida: el cómo, el dónde y con quién. Aunque sean niños, tienen derecho a tener toda la información, pero para eso hace falta un buen equipo de apoyo que prepare a su familia y al niño. Nosotros los padres nunca vamos a creer que se está muriendo, esa opción no está en nuestra mente, por lo tanto no aprovechamos el tiempo que le queda para hablarles de la muerte y darles la oportunidad de que se despidan de nosotros antes de que pierdan el habla, para que se puedan ir en paz, en lugar de esa agonía por la que pasan esos días sin saber que les están haciendo." N.C.
