La Asociación

¿Quiénes somos?

"UNIDOS CONTRA EL DIPG" es una asociación sin ánimo de lucro, creada por familias afectadas por esta enfermedad, legalmente registrada con el nº 614441 y que nace con unos objetivos muy claros:

Informar, ayudar y orientar a los enfermos de DIPG y familiares. Sabemos lo difícil que es asumir un diagnostico de esta enfermedad. La incertidumbre y desolación que genera en los familiares. Por eso deseamos que esta asociación sea un punto de apoyo y encuentro para vosotros.
Crear una red de familias afectadas, donde se compartan conocimiento, experiencias e información sobre síntomas, ensayos clínicos, tratamientos... Actualmente existe un grupo en facebook y whatsapp llamado "Papas contra el DIPG"
Difusión y concienciación tanto a nivel social como en el ámbito medico y hospitalario de esta enfermedad.
Apoyar e incentivar el conocimiento y la investigación del cáncer pediátrico, especialmente los tumores cerebrales y más concretamente el Glioma Difuso en la Protuberancia del Tronco Encefálico.
Promover la creación de un registro y centro de referencia a nivel nacional para todos los enfermos.

Nuestra misión

Actualmente la tasa de supervivencia del DIPG no supera el 1%. Solo a través del conocimiento y la investigacion del DIPG conseguiremos elevar las tasas de supervivencia de esta terrible enfermedad.

Concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación del cáncer infantil es una de nuestras metas, en concreto esta enfermedad tan devastadora.

El cáncer infantil es el gran olvidado de la sociedad al que se destina una ínfima parte de los fondos públicos. Son Asociaciones como la nuestra y personas como tú, las que con mucha dedicación y empeño, conseguimos avanzar. La unión hace la fuerza, ¡Unidos contra el DIPG, juntos somos más fuertes!

Estos son los Estatutos de nuestra asociación
Aquí tienes el Dossier y Memoria de actividades (Febrero 2020)

Junta directiva

Presidente: José Manuel Marco Guirado

Vicepresidente: Oscar Pellitero Domínguez

Secretario: Antonio Salas Ariza

Tesorera: Mercedes Parrilla Pérez

Vocal: Nieves Casado Rodriguez

Vocal: Rocío Vivero Rodríguez

Vocal: Luis Chamorro Arufe

Vocal: Rafael Pérez Bayonas

Folleto informativo

Este es nuestro folleto informativo con el que pretendemos dar a conocer esta enfermedad y la labor de nuestra asociación. En algún sitio puede haber alguien que lo necesite. Colabora con nosotros dando a conocer el DIPG y nuestra Asociación. Puedes imprimirlos y dejarlos en tu trabajo, en centro de salud u hospital ó repartirlos entre tus amigos y familiares.

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