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19/01/2019

I Asamblea General Ordinaria

I ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
El 19 de enero de 2019 nos hemos reunido en la I Asamblea General Ordinaria de UNIDOS CONTRA EL DIPG en la sala "Kidiri" en Alcorcon - Madrid.
Ha pasado poco más de un año desde que empezamos a dar nuestros primeros pasos como Asociacion con el objetivo de cambiar a mejor la situacion de todos los afectados por el #DIPG.
Ha sido un año lleno de dificultades y retos, el poner en marcha la asociación y sobre todo mantenerla en funcionamiento no es sencillo, pero gracias a la ilusion, a la ayuda y colaboración de muchos hemos ido superando todas las trabas para alcanzar nuestras metas. Siempre con ganas de seguir avanzando en nuestra lucha contra el DIPG.
Son muchos los niños que ya no estan con nosotros. Las familias desgarradas por el DIPG. Les tenemos a todos y cada uno de ellos muy presentes y es lo que nos da fuerzas para seguir adelante con nuestro proyecto, para conseguir que los que estan en lucha actualmente y para los que puedan venir detrás, obtengan un tratamiento medico que les de una verdadera esperanza de curarse.
Hay muchos frentes abiertos, algunos ya estan en marcha otros nos los hemos marcado como objetivos para este año que comenzamos. Entre ellos estan:
- Ayudar a las familias, dandoles asesoramiento y poniendoles en contacto con los centros medicos referentes para el tratamiento de esta enfermedad.
- Seguir dando a conocer esta enfermedad, que ha dia de hoy aun sigue siendo una gran desconocida, realizando y participando en diferente eventos. Que todos los afectados sepan que existimos como asociación.
- Entablar acuerdos colaborativos con otras asociaciones, fundaciones, federaciones y empresas que compartan con nosotros los mismos objetivos. En la union esta nuestra fuerza.
- Ser un referente a nivel nacional en la lucha contra esta enfermedad, siendo un punto de encuetro para todos los padres y familiares afectados por el DIPG, donde intercambiar informacion y experiencias.
- Instar al Gobierno para que destine mayor presupuesto a la investigacion y Sanidad Publica, y que mejore la atencion y tratamiento de nuestros pequeños.
- Conseguir un unico centro de referencia a nivel nacional que concentre la excelencia medica y cientifica en tumores cerebrales pediatricos.
- Incentivar la investigacion del cancer cerebral infantil desde las Universidades y centros de investigacion.
- Desarrollar un mapa nacional y realizar un estudio de incidencia del DIPG.
Sabemos que aún nos queda mucho por hacer pero gracias al esfuerzo y el tiempo que dedicais todas las personas que formais parte de esta gran familia y gracias a la colaboración de nuestros socios, asociaciones, fundaciones, medicos y general gente de buen corazón con ganas de mejorar este mundo en el que vivimos conseguiremos alcanzar todos estos retos que nos hemos marcado.
En nombre de todos los miembros de la Junta Directiva queremos daros las gracias todas personas que nos ayudais cada dia a conseguir nuestros objetivos.
Ayudanos a crecer, ayudanos a vencer al DIPG:
https://unidoscontraeldipg.org/Colabora/
¡Contamos contigo!
Unidos contra el DIPG
¡Juntos somos más fuertes!
#asambleageneral
#unidoscontraeldipg
https://www.facebook.com/unidoscontraeldipg/posts/417872275621007



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